Constitucional

 

A relativização do direito à vida e o custeio dos tratamentos de doenças raras sob a ótica da jurisdicionalização da saúde

Letícia Ferreira de Souza e Melo
 
 

Resumo: A saúde é um tema muito debatido na comunidade acadêmica, nas doutrinas e, até mesmo pela jurisprudência. No entanto, pouco se discute acerca da responsabilidade estatal perante o custeio dos tratamentos de doenças raras e, além disso, sobre a implementação de políticas públicas eficientes que visem garantir seu acesso integral. O presente artigo traz à tona alguns fatores relacionados ao direito à vida e à saúde, abrangendo estudos jurídicos e econômicos, análises sociais e breves conceitos clínicos, visando compreender o fenômeno da jurisdicionalização da saúde, especificadamente em relação ao atendimento dos indivíduos portadores de doenças raras e a obrigação do Estado em prestá-lo de forma isonômica e equitativa.[1]

Palavras-chave: Jurisdicionalização. Relativização. Doenças raras.

Abstract: Health is a much debated topic in the academic community, in doctrines, and even in jurisprudence. However, there is little discussion about state responsibility for the costing of rare disease treatments and, moreover, on the implementation of efficient public policies aimed at ensuring their full access. This article brings to light some factors related to the right to life and health, including legal and economic studies, social analyzes and brief clinical concepts, aiming to understand the phenomenon of the jurisdictionalisation of health, specifically in relation to the care of individuals with rare diseases And the obligation of the State to provide it in an isonomic and equitable manner.

Keywords: Jurisdiction. Relativization. Rare diseases.

Sumário: Introdução. 1. Da relativização do direito à vida. 1.1. Do direito à saúde como parte fundamental do direito à vida. 2. Da jurisdicionalização da saúde. 3. Custeio dos tratamentos de alto custo das doenças raras. Considerações finais. Referencias Bibliográficas.

INTRODUÇÃO

Por ser a saúde um tema abrangente e de extrema relevância, que compreende, além dos aspectos sociais, fatores econômicos e fundamentos jurídicos-constitucionais para sua prestabilidade, este artigo propõe-se à análise da relativização do direito individual à vida, em face do acesso universal à saúde, associado ao fenômeno da jurisdicionalização da saúde, especialmente no que se refere ao custeio dos tratamentos de doenças raras.

São abordados alguns fatores relevantes acerca do tema, como o impacto orçamentário decorrente das demandas judiciais promovidas no intuito de garantir o acesso integral à saúde.

Nesse sentido, se observa os argumentos apresentados pelo Poder Público, que se esquiva da responsabilidade de custear as demandas em relação às doenças raras, incluindo-se o famigerado Princípio da Separação dos Poderes e a Teoria da Reserva do Possível, em que o Estado alega financiar apenas o que ele pode.

Na sequência, conceitua a definição de doenças raras, com o propósito de examinar a implementação e a real efetividade das políticas públicas voltadas, em especial, aos indivíduos portadores das referidas doenças.

Para alcançar tais objetivos, foi desenvolvida pesquisa bibliográfica para fundamentar os conceitos e teorias apresentadas.  Contudo, muito dos materiais de estudo foram embasados por meio de artigos científicos e informações disponíveis na rede mundial de computadores.

1. Da relativização do direito à vida

O direito intrínseco à vida humana é um tema polêmico, que carece de algumas considerações à frente. Dentre elas, é imprescindível analisar se realmente há equivalência ou preponderância do referido direito sobre as demais normas e garantias constitucionais.

Importante destacar que a vida é um elemento fundamental, constituinte de toda a sociedade racional e, consequentemente, iniciador de todos os fenômenos sociais, inclusive, do próprio Direito. Por esta razão, inicialmente, tinha-se a ideia de ser o direito à vida uma prerrogativa absoluta, não podendo jamais ser relativizado, haja vista estar ligado à concretude de todos os outros direitos relacionados ao ser humano.

Rocha (2004, p. 14) conceitua a vida como "o bem supremo e primário a partir do qual todos os direitos se estruturam, se organizam, se põem, se expõem e se impõem”.

Para melhor evidenciar esta situação Cruz (2012, p. 10) apud Miranda [...], o qual enfoca que “o direito à vida é inato; quem nasce com vida, tem direito a ela”.

Assim, cabe ressaltar que a vida representa o início de todos os direitos humanos que se possa enumerar, já que o destinatário de todos os direitos é o indivíduo vivo. Se não há vida, não há que se falar em direitos. Logo, se não houver proteção à vida, de nada vale a garantia de outros direitos, pois não dá para tutelar algo que não se prende a coisa alguma.

Diante disso, o direito inviolável à vida é assegurado pelo no artigo 5º da Constituição Federal do Brasil (CFB): “Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se [...] a inviolabilidade do direito à vida”, cabendo, assim, ao Estado, proteger de forma positiva e atuante o cumprimento desse direito. (BRASIL, 2017, p. 1).

No entanto, a máxima expressão dessa inviolabilidade é afetada quando, em se tratando de distribuir orçamentos e definir políticas públicas, o administrador público prioriza os investimentos em áreas que acredita ser mais viável atender as necessidades sociais da maioria, relativizando direitos individuais de uma minoria, fundado na impossibilidade do atendimento integral à universalidade de direitos sociais e fundamentais, contrariando a ideia de que o Estado jamais deve se eximir de empreender seu papel de garantidor das necessidades públicas.

Essa é a premissa que o presente artigo denomina de Relativização do Direito fundamental à Vida. Em termos gerais, pode-se defini-lo como: fenômeno social, e consequentemente, jurídico, em que, para suprir as necessidades sociais da grande maioria, o poder público negligencia o exercício do direito de uma pequena e determinada parcela da população, visto que esta depende de investimentos altos e políticas específicas.

Entretanto, percebe-se que essa premissa da maximização do bem comum, oriunda da Teoria Utilitarista de Jeremy Bentham, consoante ao que afirma Sandel (2012, p.51), viola normas fundamentais da decência e do respeito no trato humano, além de promover o desrespeito aos valores básicos, como a dignidade humana e os direitos individuais.

A situação em que a débil proteção ao direito subjetivo à vida se fundamenta na ampla e eficaz atuação perante a sociedade como um todo evidencia um caráter amoral. Portanto, cabe ao Direito, garantir e resguardar a vida humana, ratificando a certeza do direito à vida de cada indivíduo perante os direitos comuns dos demais membros da sociedade.

1.1.  Do direito à saúde como parte fundamental do direito à vida:

O direito à vida não pode ser examinado isoladamente dentro do ordenamento jurídico, mas analisado conjuntamente ao direito à saúde, pois se pode inferir que o direito à vida se desdobra no direito à saúde, de forma que sem este, aquele ficaria comprometido.

Todavia, para discorrer sobre o tema saúde, é importante, antes, discorrer sobre a sua definição. Nesse sentido, Kommers (2011, p. 36) citando Dejours apud Schwertz, o qual considera que a saúde deve ser conceituada nos padrões contemporâneos, observando-se o fato de que constitui uma busca incessante do bem estar: “A saúde seria a possibilidade de a pessoa ter os meios indispensáveis para sua efetivação. ― A saúde para cada homem, mulher ou criança é ter os meios de traçar um caminho pessoal e original, em direção ao bem-estar físico, psíquico e social”.

A compreensão sobre saúde deve estar associada à qualidade de vida, considerando como vida saudável, o seu sentido mais amplo. A organização Mundial da Saúde (OMS), no preâmbulo de sua Constituição, conceitua: "Saúde é o completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência de doença” (USP, 2017, p.1).

Com efeito, Silva e Júnior (2017, p. 2/3), citando José Cretella Júnior, apud Zanobini, que assevera: “Nenhum bem da vida apresenta tão claramente unidos o interesse individual e o interesse social, como o da saúde, ou seja, do bem-estar físico que provém da perfeita harmonia de todos os elementos que constituem o seu organismo e de seu perfeito funcionamento. Para o indivíduo saúde é pressuposto e condição indispensável de toda atividade econômica e especulativa, de todo prazer material ou intelectual. O estado de doença não só constitui a negação de todos estes bens, como também representa perigo, mais ou menos próximo, para a própria existência do indivíduo e, nos casos mais graves, a causa determinante da morte. Para o corpo social a saúde de seus componentes é condição indispensável de sua conservação, da defesa interna e externa, do bem-estar geral, de todo o progresso material, moral e político”.

Ademais, Silva (2013, p. 1), apud Figueiredo, defende que “qualquer investigação em torno do direito à saúde é bastante para afirmar a complexidade e a diversidade de ações e prestações que compõem o conteúdo desse direito fundamental”.

A orientação jurisprudencial firmada no âmbito do Supremo Tribunal Federal (STF) no exame da matéria reforça a análise, segundo o Ministro Celso de Mello: “O direito público subjetivo à saúde representa prerrogativa jurídica indisponível assegurada à generalidade das pessoas pela própria Constituição da República (art. 196). Traduz bem jurídico constitucionalmente tutelado, por cuja integridade deve velar, de maneira responsável, o Poder Público, a quem incumbe formular – e implementar – políticas sociais e econômicas idôneas que visem a garantir, aos cidadãos [...] o acesso universal e igualitário à assistência farmacêutica e médico-hospitalar.” (STF, 2000, p. 1).

A saúde é um direito social reconhecido pelo artigo 196 da Constituição Federal do Brasil. Mas, ainda que não o fosse, poderia admitir-se também como um direito fundamental, posto que a proteção conferida a esses como, por exemplo, o direito à vida, à dignidade humana e à integridade física reflete diretamente na salvaguarda do direito à saúde. (BRASIL, 1988).

Oportuno mencionar o Decreto nº 591 de 1992, que ratificou o Pacto Internacional sobre Direitos Econômicos, Sociais e Culturais, proposto pela Organização das Nações Unidas, especialmente sobre o texto contido no art. 12, inciso 1º: “Os Estados Partes do presente Pacto reconhecem o direito de toda pessoa de desfrutar o mais elevado nível possível de saúde física e mental”. (BRASIL, 1992).

Dessa forma, ao Estado é atribuído o dever de formular e implementar as políticas públicas que visem  assegurar o acesso à saúde a todos os cidadãos, observados os princípios da igualdade e da equidade.

Não obstante, levando-se em conta a relação entre o direito à vida e o direito à saúde e; considerando a relativização de ambos, quando da escolha de prioridades de investimento e de atendimento, feita pelo poder público, em que pese evidenciado o caráter inconstitucional dessa prática, o cidadão, atualmente, mais atento aos seus direitos, visando suprir sua necessidade de acesso à saúde, busca na tutela jurisdicional, concretizar o que lhe é constitucionalmente assegurado.  Sobre esta situação, o tema a seguir faz uma breve explanação.

2. Da jurisdicionalização da saúde

Sabe-se que a saúde é um bem jurídico sob a égide da Carta Magna, componente essencial do direito à vida e, a este, intimamente ligado. Outrossim, observa-se a necessidade do direito à saúde ser dotado de aplicabilidade imediata e de eficácia plena.

Por ser de tamanha importância e indispensável à vida humana, ao Poder Público é defeso esquivar-se do mandamento constitucional que garante o acesso de forma universal e igualitária a todos os cidadãos.

Todavia, embora o artigo 6º da Constituição Federal de 1988 (CF/88) contemple a saúde como direito fundamental social, as políticas públicas prestacionais ofertadas pelo Estado revelam-se incapazes de viabilizar o pleno exercício deste direito, considerando as lentas vias administrativas do atendimento e a burocracia do acesso à saúde. (BRASIL, 1988).

Nesse sentido, a censurável conduta que prioriza o atendimento da maioria, omitindo-se frente à minoria, nos casos de doenças raras, que necessita de proteção diferenciada, configura séria lesão ao compromisso constitucional, autorizando o Poder Judiciário, quando buscado, intervir pela efetivação das prestações positivas conferidas ao Estado.

De acordo com o Ministro Marco Aurélio: “Não há dúvida de que esses serviços dependem de políticas públicas, nas quais devem constar as diretrizes para assegurar o acesso universal a medicamentos indispensáveis. Por isso, Ricardo Lobo Torres falou em “direitos sociais máximos”, a serem alcançados por meio de escolhas políticas e orçamentárias materializadas na formulação e implementação de políticas públicas. Problema maior surge quando omissões ou falhas na execução do que foi formulado implicam a impossibilidade de obtenção de medicamento por paciente que não possui condição financeira de acesso, indispensável a tratamento integral de saúde, necessário à própria existência digna”. (STF, 2016, p. 12)

A busca pela tutela jurisdicional encontra respaldo no ordenamento jurídico pátrio, nos termos do art. 5, XXXV, CF/88, os quais assegura que a lei não excluirá da apreciação do Poder Judiciário, lesão ou ameaça a direito.

Vale destacar o que acrescenta o insigne Zavascki: “O direito fundamental à efetividade do processo – que se denomina também, genericamente, direito de acesso à justiça ou direito à ordem jurídica justa – compreende, em suma, não apenas o direito de provocar a atuação do Estado, mas também e principalmente o de obter, em prazo adequado uma decisão justa e com potencial de atuar eficazmente no plano dos fatos.” (REVISTA DE DIREITO, 2015, p. 1).

Nessa perspectiva, o Ministro Marco Aurélio, em referência ao encontro promovido pelo Instituto Internacional de Filosofia, ocorrido na França, cita o que Norberto Bobbio já advertia “o problema grave de nosso tempo em relação aos direitos humanos não era o de fundamentá-los, senão o de protegê-los” (STF, 2016, p. 7).

O STF, em jurisprudência pacificada, entende que é legítima a busca pela proteção do direito à saúde na esfera judicial. Ao longo de mais de duas décadas, o Tribunal tem assegurado, em diferentes casos, a efetividade do acesso e a universalidade do atendimento, pelo Estado, aos que necessitam. Com efeito, não é raro ver decisões que condenam a Administração Pública a cumprir prestações de manutenção ou restabelecimento da saúde.

Vale citar uma das primeiras decisões proferidas pelo ilustre Ministro Marco Aurélio acerca do tema: “Como se vê, os serviços de saúde são de relevância pública e de responsabilidade do Poder Público, integrado em uma rede regionalizada e hierarquizada de ações e serviços federais, estaduais e municipais, o chamado Sistema Único de Saúde, que tem no polo ativo qualquer pessoa e por objeto o ATENDIMENTO INTEGRAL. De tal sorte, o Poder Público - federal, estadual ou municipal - é responsável pelas ações e serviços de saúde, não podendo, cada um e todos, esquivar-se do dever de prestá-los de forma integral e incondicional.” (STJ, 2013, p. 1).

Portanto, na hipótese do descumprimento de qualquer direito fundamental, seja por ação ou omissão do Poder Público, a função jurisdicional, quando provocada, tem o dever de efetivar o mandamento constitucional.

Isto posto, alguns aspectos acerca dos fundamentos de defesas apresentadas pelo Estado, quando diante da jurisdicionalização da saúde, precisam ser analisados.

Primeiramente, cabe ressaltar que a antiquada ideia de que a judicialização da saúde tem um custo menor do que o gasto com atendimento oficial a que todos fazem jus se mostra um erro de estratégia governamental, tendo em vista que os números da judicialização crescem a cada ano.

Segundo Raskin (2016, p.1) a jurisdicionalização da saúde torna os medicamentos e tratamentos ainda mais caros, haja vista que o governo perde o poder de negociar e de se planejar para lidar com estoques. Com isso, se sujeita a monopólios de distribuição dos medicamentos e, além disso, perde a capacidade de administrar compras, sendo ineficaz em relação à escala e tendo dificuldade de controlar as quantidades consumidas e estocadas.

 

 

 

 

 

De acordo com Berta (2016, p. 1), o Conselho Nacional de Justiça realizou uma pesquisa acerca do tema, coordenada pelo professor de Direito Sanitário da UERJ Felipe Asensi que, em análise, ressalta: “O lado bom da judicialização da saúde é que as pessoas estão indo atrás dos seus direitos. Mas, ao mesmo tempo, temos muitas vezes nas decisões judiciais um caminho aberto para a atuação de gestores mal-intencionados. Comprar um remédio de emergência pode sair até cem vezes mais caro do que numa compra planejada”.

O Ministro da Saúde, Ricardo Barros acrescenta que a judicialização é um problema grave, que desestrutura o planejamento, mas aposta na criação de varas únicas de saúde nos estados, com juízes com embasamento técnico e visão ampla do sistema para diminuir o problema da jurisdicionalização da saúde. (BERTA, 2016, p. 1).

Consoante levantamento feito pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa - Interfarma, em 2011 o Ministério da Saúde gastou cerca de 167 milhões para atender 433 decisões que ordenaram o custeio de tratamentos e medicamentos para Doenças Raras. (DOMINGUEZ, 2015, p. 15).

Assim, fica evidente que é muito mais caro para o país lidar com a jurisdicionalização do que elaborar regulamentação específica e eficaz para o acesso e organização do tratamento de doenças raras. Segundo Dominguez (2015, p. 12), Claudio Cordovil, pesquisador em Saúde Pública da Fundação Oswaldo Cruz - Fiocruz, avalia que “quando se ganha uma ação, o Estado deve fornecer o medicamento em caráter urgente, e o compra a preço de balcão, não de licitação.  Está fazendo economia de palito”.

Por conseguinte, o outro aspecto diz respeito ao Princípio da Separação dos Poderes, argumento utilizado para tentar evitar a interferência do Judiciário nas matérias relativas à política de saúde pública. No entanto, os tribunais superiores têm-se posicionado no sentido de que não há interferência nas atividades da função legislativa ou executiva do Estado, pois é o próprio cidadão que, no exercício do direito de ação que lhe é assegurado, que requer o cumprimento normativo da Constituição Federal. Um exemplo disso se verifica na decisão do Relator Desembargador Marco Villas Boas:

“EMENTA: APELAÇÃO. REEXAME NECESSÁRIO. AÇÃO CIVIL PÚBLICA. CRIANÇA PORTADORA DE FIBROSE CÍSTICA. MEDICAMENTO. FORNECIMENTO. DIREITO À SAÚDE. 1. Apesar de o direito à saúde não estar expressamente previsto entre os direitos e as garantias fundamentais, certo é que o caput do artigo 5º da Constituição Federal garante o direito à vida, o que implica em uma vida digna e saudável, razão pela qual devem estar à disposição dos cidadãos políticas e diretrizes que assegurem a prevenção e o tratamento das doenças que podem fragilizar o ser humano. 2. O Poder Judiciário, no exercício de sua missão constitucional, deve e pode impor ao Poder Executivo o cumprimento de disposição constitucional que garanta o direito à saúde, sob pena de compactuar e legitimar com omissões que maculam os direitos constitucionalmente assegurados aos cidadãos. 3. Em regra a implementação de política pública é da alçada do Executivo e do Legislativo, todavia, na hipótese de injustificada e desarrazoada omissão, o Judiciário deve e pode agir para forçar os outros poderes a cumprirem o dever constitucional que lhes é imposto. 4. A determinação para o fornecimento de medicamento à criança portadora de fibrose cística não infringe os princípios da legalidade, isonomia e proporcionalidade, pois ao cidadão deve ser assegurado o acesso e o tratamento necessário à prevenção, à manutenção ou à recuperação da saúde, incumbindo ao Judiciário, sempre que provocado, apreciar a adequação e a suficiência das medidas públicas para garantir os direitos fundamentais. 5. A teoria da reserva do possível somente é aplicado em situações excepcionais, desde que o ente público demonstre, de forma objetiva, a impossibilidade financeira de custear o tratamento pleiteado.” (TJ, 2015, p. 1).

Dessa maneira, a decisão judicial que dá provimento ao pedido de medicamentos ou tratamentos médico-hospitalares de alto custo, necessários à manutenção da saúde e da sobrevivência digna, não viola o princípio da Separação dos Poderes nem adentra no mérito administrativo, uma vez que apenas opera no plano da efetividade da obediência aos dispositivos constitucionais garantidores do direito à vida e à saúde. Essa situação se observa no Mandado de Segurança, cuja decisão coube à Relatora Desembargador Maysa Rosal:

“EMENTA: MANDADO DE SEGURANÇA. VIA ELEITA. PRESENÇA DO DIREITO LÍQUIDO E CERTO. NECESSIDADE DO MEDICAMENTO AVONEX (BETAINTERFERONA 1ª 6.000 UI 30 MCG INJETÁVEL). POLÍTICAS PÚBLICAS VOLTADAS À ÁREA DA SAÚDE. ORDEM CONCEDIDA. 1. Paciente portadora da doença denominada "esclerose múltipla", que não pode ficar sem o uso do medicamento denominado Avonex (Betainterferona 1ª 6.000 UI 30 MCG injetável). 2. É possível o manejo da ação mandamental para a concessão de direito líquido e certo do cidadão que está sendo preterido em seu direito à saúde, desde que ocorra a comprovação e prova pré-constituída de tal necessidade, bem como a negativa da prestação pela Administração Pública. O direito à preservação e recuperação da saúde é consequência lógica do princípio da dignidade da pessoa humana, previsto na Constituição Federal, tendo como contrapartida o dever do Estado de fornecer meios para sua plena realização. 3. É possível ao Poder Judiciário determinar que a Administração Pública adote medidas concretas para assegurar o direito à saúde, sem que isso configure violação do princípio da separação dos poderes. 4. Mandado de segurança conhecido. Ordem concedida.” (TJ, 2015, p. 1).

E, por fim, o outro ponto a ser destacado trata-se da alegação do Princípio da Reserva do possível. Em linhas gerais, no que se refere à efetivação dos direitos sociais e fundamentais, tais como o direito à vida e à saúde, este princípio atua como um limitador da prestação estatal, condicionando sua atuação à existência de recursos públicos disponíveis.

A Teoria da Reserva do (financeiramente) Possível surgiu na década de 70, com o julgamento da Corte alemã acerca do direito de acesso às vagas de instituições públicas de ensino superior, no qual entendeu, essencialmente, que a garantia dos preceitos fundamentais está adstrita à presença de recursos públicos.

Contudo, não assiste razão a esta alegação, pois a exigibilidade da presença de recursos para realização de qualquer despesa pública é mandamento direcionado, especialmente ao administrador público, podendo o magistrado, em simples ponderação de valores, deixar de aplicar este preceito para concretizar outra norma constitucional que considere mais relevante ao caso concreto.

Apesar da Constituição Federal de 1988 vedar novos gastos com programas ou projetos não incluídos em lei orçamentária (art. 167, inc. I), bem como o remanejamento ou a transferência de recursos de uma categoria de programação para outra ou de um órgão para outro, sem prévia autorização legislativa (art. 167, inc. VI), deixando claro a preocupação do legislador em planejar todas as suas despesas, o juiz não está impedido de ordenar o cumprimento de uma obrigação ao Poder Público, haja vista que, no conflito entre norma orçamentária e direito fundamental a ser efetivado, ainda que essa norma e direito possuam mesma hierarquia, deve-se priorizar  o direito fundamental, dada a sua superioridade axiológica. (BRASIL, 1988).

Vale ressaltar o entendimento do Ministro do Supremo Tribunal Federal Celso de Mello, exposto em decisões acerca do tema, note-se: “Entre proteger a inviolabilidade do direito à vida e à saúde, que se qualifica como direito subjetivo inalienável assegurado a todos pela própria Constituição da República (art. 5º, caput e art. 196), ou fazer prevalecer, contra essa prerrogativa fundamental, um interesse financeiro e secundário do Estado, entendo - uma vez configurado esse dilema - que razões de ordem ético-jurídica impõem ao julgador uma só e possível opção: aquela que privilegia o respeito indeclinável à vida e à saúde humana.” (STF, 2016, p. 1).

Silva (2017) defende que a proteção a um mínimo social não pode ficar na dependência da aplicação da reserva do possível, isto é, a proteção do direito à vida e à saúde não pode depender dos orçamentos públicos.

Logo, como verificado, o financiamento do possível não é suficiente justificar a falha na prestação integral da saúde. Ainda que a existência de recursos e de previsão orçamentária tenham caráter relevante e de observância indispensável para a análise do tema, sua simples alegação não basta para limitar o acesso dos cidadãos ao assegurado direito à saúde.

Somando-se a esse entendimento, o juiz federal George Marmelstein Lima, nos autos da ação civil pública n° 2003.81.00.009206-7 (2003, p.3), cita Duciran Van Marsen Farena (1997, p.14), que afirma: “As alegações de negativa de efetivação de um direito social com base no argumento da reserva do possível devem ser sempre analisadas com desconfiança. Não basta simplesmente alegar que não há possibilidades financeiras de se cumprir a ordem judicial; é preciso demonstrá-la.”

Diante do exposto, embora afastados os princípios da separação dos poderes e da reserva do possível, observa-se que a Administração Pública, investida do poder discricionário que lhe cabe, ainda deixa de financiar o tratamento da minoria de indivíduos, portadores de Doenças Raras, em virtude do seu elevado custo, com vistas a garantir o atendimento de áreas genéricas, dado que a abrangência do investimento é maior. Este é o ponto central do presente artigo e será analisado a seguir.

3.  Custeio dos tratamentos de alto custo das doenças raras

Considerando tudo que já foi dito, observa-se a falta de interesse do Poder Público em utilizar recursos financeiros para assistir as necessidades de apenas um cidadão, quando poderia destinar referida quantia à políticas básicas de atendimento da saúde, em benefício de centenas de pessoas.

No entanto, a ideia de que obrigar o Estado a pagar tratamentos de alto custo, empregando um valor elevado de recursos a uma quantidade limitada de indivíduos, prejudicaria a maior parcela da população, por não haver verba suficiente para as demais demandas ligadas à saúde. Desse modo, têm-se uma ideia dessa situação, de acordo com alguns pronunciamentos e de aportes teóricos desenvolvidos sobre o tema, conforme apregoa Raskin (2016, p.1): “A grande verdade, que poucos têm coragem de falar, é que não é uma prioridade do Ministério da Saúde facilitar o acesso ao diagnóstico de doenças raras em geral, especialmente aquelas para as quais existem tratamentos caros, já que, quanto mais pacientes com doenças raras para as quais existem tratamentos caros forem diagnosticados, maiores serão os gastos com o tratamento pelos medicamentos órfãos.”

Para prosseguir no tema, é importante destacar algumas observações sobre seu ponto chave. A OMS define doença rara como aquela que acomete até 65 pessoas a cada 100 mil. Em geral, é crônica, progressiva, degenerativa, e potencialmente fatais. (PFIZER, 2017).

A minoria delas, cerca de 20% são infecciosas, inflamatórias e autoimunes. Mas a grande maioria, algo em torno de 80% dos casos, têm origem genética, incluindo neste grupo as anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiência intelectual e erros inatos do metabolismo. A soma de todas elas resulta aproximadamente em 8 mil tipos e afeta a vida de 500 milhões de pessoas no mundo e, só no Brasil, estima-se quase 13 milhões. (DOMINGUEZ, 2015).

Além do mais, quando se fala em atendimento, não se trata apenas da simples assistência médico-hospitalar. É um conjunto de fatores interligados, envolvendo desde o exame laboratorial que constata a enfermidade e seu posterior diagnóstico, aos medicamentos e tratamentos especializados. Tudo isso acarreta um elevado custo de manutenção ao poder público, e quando se discute acerca de uma doença rara, esse valor é ainda maior.

De acordo com Ziegler (2014, p. 1), citando Roberto Giugliani, do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, “faltam médicos especializados e centros de referência em diagnóstico no País”. Cada doença rara requer estudo, pesquisas, exames, medicamentos e tratamentos específicos, tudo isso contribui para que o valor final do investimento seja elevado.

Ademais, a pesquisa da Interfarma indica que, para chegar a um diagnóstico, pessoas com doenças raras normalmente buscam a orientação de aproximadamente 10 médicos diferentes. (DOMINGUEZ, 2015).

Oportuno salientar que, na maioria dos casos, as doenças raras se manifestam ainda na infância; destacando-se aqui a importância e a contribuição dos testes de rastreio, como o Teste do Pezinho, que permite a identificação precoce de doenças genéticas e metabólicas antes da manifestação clínica, tais como a fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

Dominguez (2015, p. 17) ressalta a Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, que foi elaborada por um grupo de trabalho ao longo de dois anos, com submissão dos documentos a consultas públicas, cuja finalidade era que os usuários do SUS, com doenças raras, pudessem contar com uma rede de atendimento, bem estruturada em todos os níveis de atenção, recebendo cuidado da maternidade até o centro de referência de alta complexidade.

Entretanto, após 3 anos da sua publicação, tudo continua só no papel. Desse modo, o distanciamento entre os objetivos pretendidos pela Portaria do Ministério da Saúde e a realidade prática, representa uma lacuna que coloca em risco preceitos fundamentais, como o direito à vida e à sua qualidade para o grupo de pessoas atingidas por doenças raras.

Como se vê, o problema é gigantesco, e a raiz dele é o descaso da implementação de uma política pública realmente eficaz para atendimento aos deste grupo de pacientes. Consequência disto também é a atual explosão da jurisdicionalização da saúde, pois, diante da omissão ou da prestação ineficiente dos atos relacionados à saúde pública, a via judicial se legitima a exigir o cumprimento desta garantia constitucional. Alvim e Szpacenkopf (2016, p.1) traz um desabafo do empresário Sérgio Sampaio, presidente da Abram, cujo filho, de 28 anos é portador de fibrose cística: “A única porta aberta, hoje, para nós é o Judiciário. O paciente está sendo fragilizado nesse processo e, pior, criminalizado por aqueles que afirmam ser essa demanda uma forma de onerar o Estado sem necessidade”.

Portanto, em virtude de tudo que se ponderou, é de suma importância a implementação de uma política nacional de saúde ativa e operante, voltada especificamente aos indivíduos portadores de doenças raras, a qual estejam presentes protocolos de diagnóstico e de tratamento das referidas doenças, organizados de forma congruente e com serviços de referência em atendimento.

À primeira vista pode parecer uma iniciativa com alto custo de realização, porém, na prática, vai promover uma considerável economia aos cofres públicos, pois, como observado, é muito mais caro arcar com as despesas provenientes da jurisdicionalização da saúde.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A saúde é pressuposto de manutenção à vida e, consequentemente, condição para o exercício de outros direitos inerentes ao ser humano. Indubitavelmente ela, enquanto direito fundamental, não pode ser preterida pelo Estado, pois, a não observância deste preceito configura grave lesão ao compromisso constitucional.

Mesmo assim, considerando a realidade de que o Brasil é um país com exíguo amparo em relação a enfermidades com elevado grau de acometimento e baixa complexidade, ou seja, doenças mais comuns; percebe-se que existe um caráter ainda mais deficitário quando o assunto é doenças raras. A atenção que se tem nesta área é pequena, com baixo investimento, pouca estrutura e com regulamentação específica inoperante.

Logo, por ter essas doenças, de fato, um tratamento relativamente caro, o Estado escolhe priorizar outras áreas da saúde, fazendo necessária a intervenção do Poder Judiciário para conter ou corrigir eventuais discrepâncias em relação à isonomia do atendimento, e, em análise casuística, para afastar os falhos argumentos da reserva do possível e da separação dos poderes.

Prevalece, portanto, a tutela integral do direito à vida e à saúde, abraçando-se a universalização do atendimento como um direito subjetivo em favor de qualquer cidadão e em face ao Estado, ainda que este resulte em um investimento mais caro.

Cabe ressaltar que, embora tenha um custo elevado, a arrecadação feita na área da saúde é suficiente para atender todas as suas demandas. A falha está na distribuição deste investimento, que não ocorre de forma regular.

Como não há uma política de atenção integral às pessoas com doenças raras em plena execução, o atendimento ocorre de maneira fragmentada, sem planejamento e com grande desperdício de recursos públicos.

Este, juntamente com todos os outros argumentos expostos anteriormente, são fundamentos para acreditar que a inoperância desta política, ou a falta de implementação eficiente de outra, com mesmo intuito, acarreta graves prejuízos, tanto ao Poder Público, quanto aos indivíduos portadores dessas enfermidades.

 

Referências
ALVIM, Mariana. SZPACENKOPF, Marta. Julgamento no STF mobiliza grupos de pacientes com doenças raras. Disponível em: <http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/julgamento-no-stf-mobiliza-grupos-de-pacientes-com-doencas-raras-20141447>. Acesso em: 20 de abril de 2017.
BERTA, Ruben. União prevê gasto recorde com tratamentos por ordem judicial. Disponível em: <http://oglobo.globo.com/brasil/uniao-preve-gasto-recorde-com-tratamentos-por-ordem-judicial-19774203#ixzz4fryrqXcR>. Acesso em: 04 de abril de 2017.
BRASIL. Constituição Federal do Brasil. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicaocompilado.htm>. Acesso em: 22 de março de 2017.
BRASIL. Decreto no591, de 6 de julho de 1992. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto/1990-1994/d0591.htm>. Acesso em: 24 de março de 2017.
CANCIAN, Natália. MASCARENHAS, Gabriela. Supremo deve definir alternativas para acesso a remédios de alto custo. Disponível em: <http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2016/09/1817488-supremo-deve-definir-alternativas-para-acesso-a-remedios-de-alto-custo.shtml>. Acesso em: 04 de abril de 2017.
CRUZ, José Leocadio da. A vida pode ser relativizada? LUMIAR Revista de Ciências Jurídicas. 2012. Disponível em <http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:MzUbBS3eV9wJ:www.revistas2.uepg.br/index.php/lumiar/article/view/4086+&cd=1&hl=pt-BR&ct=clnk&gl=br&client=firefox-b-ab>. Acesso em: 20 de março de 2017.
DOMINGUEZ, Bruno. 13 Bilhões de Raros, Pessoas afetadas com doenças complexas e pouco conhecidas se mobilizam para viabilizar políticas públicas e combater preconceitos. Disponível em: <http://www6.ensp.fiocruz.br/radis/revista-radis/149>. Acesso em: 06 de abril de 2017.
KOMMERS, Camila de Freitas. Defensoria Pública e a Concretização da Prestação Material do Direito Fundamental Saúde em face do Art. 6º da Constituição Federal. Disponível em: <http://bibliodigital.unijui.edu.br:8080/xmlui/bitstream/handle/123456789/1100/Camila%20de%20Freitas%20Kommers.pdf?sequence=1>. Acesso em 23 de março de 2017.
PFIZER, Doenças raras – quais são e por que são chamadas dessa forma? Disponível em: <http://www.pfizer.com.br/noticias/Doencas-raras-quais-sao-e-porque-sao-chamadas-assim>. Acesso em: 18 de abril de 2017.
RASKIN, Salmo. O Estado deve ou não arcar com o tratamento de doenças raras, afinal? Disponível em: <http://veja.abril.com.br/blog/letra-de-medico/o-estado-deve-ou-nao-arcar-com-o-tratamento-de-doencas-raras-afinal/>.  Acesso em: 02 de abril de 2017.
REVISTA CONSULTOR JURÍDICO. Hospitais particulares devem receber pacientes do SUS em UTIs – Ação Civil Pública nº 2003.81.00.009206-7. Disponível em: <http://www.conjur.com.br/2003-abr-24/justica_manda_hospitais_receberem_pacientes_sus>. Acesso em: 02 de abril de 2017.
REVISTA DE DIREITO. Universidade Federal de Viçosa Centro de Ciências Humanas, Letras e Artes Departamento de Direito. Vol. 7, 2015. Disponível em: <https://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:H_u1jMXXK4sJ:https://issuu.com/diogorodrigues56/docs/revista_direito_dez_15+&cd=5&hl=pt-BR&ct=clnk&gl=br&client=firefox-b-ab>. Acesso em: 29 de março de 2017.
ROCHA, Carmén Lúcia Antunes. O Direito à vida digna. Belo Horizonte: Fórum, 2004, p. 14.
SANDEL, Michael J. Justiça, o que é fazer a coisa certa. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 6ª edição, 2012, p. 51.
SILVA, Alessandra Priscila Moura. JÚNIOR, Jorge. J. de Araújo Júnior. Direito à saúde & SUS. Disponível em: <http://www.buscalegis.ufsc.br/revistas/files/anexos/16233-16234-1-PB.pdf.>. Acesso em: 26 de março de 2017.
SILVA, Leny Pereira da. Direito à Saúde e o Princípio da Reserva do Possível. Disponível em: <http://www.stf.jus.br/arquivo/cms/processoAudienciaPublicaSaude/anexo/DIREITO_A_SAUDE_por_Leny.pdf>. Acesso em: 15 de abril de 2017.
SILVA, Liliane Coelho da Silva. Judicialização da saúde: em busca de uma contenção saudável. 2013. Disponível em: <www.buscalegis.ufsc.br/revistas/files/anexos/16233-16234-1-PB.pdf.>. Acesso em: 26 de março de 2017.
STF. Ag. Reg. no Recurso Extraordinário: 271286 RS. Relator(a):  Min. Celso de Mello. Disponível em: <https://stf.jusbrasil.com.br/jurisprudencia/779142/agregno-recurso-extraordinario-re-agr-271286-rs>. Acesso em: 26 de março de 2017.
STF. ARE 935372 ; Pet. 1.246-SC - Relator(a): Min. Celso de Mello.  Disponível em: <http://www.stf.jus.br/portal/jurisprudencia/visualizarEmenta.asp?s1=000252643&base=baseMonocraticas>. Acesso em: 13 de abril de 2017.
STF.  Recurso Extraordinário 566.471 Rio Grande do Norte.  Relator(a):  Min. Marco Aurélio. Disponível em: <http://www.stf.jus.br/arquivo/cms/noticiaNoticiaStf/anexo/RE566471.pdf>. Acesso em: 26 de março de 2017.
STJ.  Agravo Regimental no Agravo Regimental no Agravo em Recurso Especial : AgRg no AgRg no AREsp 391894 RS. Relator(a):  Min. Marco Aurélio. Disponível em: <https://stj.jusbrasil.com.br/jurisprudencia/24797221/agravo-regimental-no-agravo-regimental-no-agravo-em-recurso-especial-agrg-no-agrg-no-aresp-391894-rs-2013-0309051-4-stj/relatorio-e-voto-24797223>. Acesso em: 30 de março de 2017.
TJ-TO. MS 0016728-36.2016.827.0000, Rel. Desa. Maysa Rosal, Tribunal Pleno, julgado em 15/12/2015. Disponível em: <http://jurisprudencia.tjto.jus.br/consulta?q=0016728-36.2016.827.0000>. Acesso em: 10 de abril de 2017.
TJ-TO. Reexame Necessário: REEX 00032367420168270000. Relator(a): Marco Villas Boas. Disponível em: <https://tj-to.jusbrasil.com.br/jurisprudencia/373776738/reexame-necessario-reex-32367420168270000>.  Acesso em: 10 de abril de 2017.
USP. Constituição da Organização Mundial da Saúde (OMS/WHO) – 1946. Disponível em:  <http://www.direitoshumanos.usp.br/index.php/OMS-Organiza%C3%A7%C3%A3o-Mundial-da-Sa%C3%BAde/constituicao-da-organizacao-mundial-da-saude-omswho.html>. Acesso em: 22 de março de 2017.
ZIEGLER, Maria Fernanda. No Dia Mundial de Doenças Raras, geneticista defende criação de centros de referência dedicados ao diagnóstico desses males. Disponível em: <http://saude.ig.com.br/minhasaude/2014-02-28/paciente-com-doenca-rara-custa-caro-mas-pais-tem-de-avancar-nisso-diz-medico.html>. Acesso em: 18 de abril de 2017.
 
Notas
[1] Trabalho orientado pelo Prof. Antônio César Mello: Mestre em Ciências Ambientais pela Universidade Federal do Tocantins, Doutor em Direito pela PUC/MG; Professor de Direito e Orientador deste Artigo de Conclusão de Curso.
 

Informações Sobre o Autor

Letícia Ferreira de Souza e Melo

Acadêmica de Direito na Faculdade Católica do Tocantins

 
0 Comentários
 

Informações Bibliográficas

 

MELO, Letícia Ferreira de Souza e. A relativização do direito à vida e o custeio dos tratamentos de doenças raras sob a ótica da jurisdicionalização da saúde. In: Âmbito Jurídico, Rio Grande, XX, n. 162, jul 2017. Disponível em: <http://ambito-juridico.com.br/site/?n_link=revista_artigos_leitura&artigo_id=19175>. Acesso em set 2017.


 

O Âmbito Jurídico não se responsabiliza, nem de forma individual, nem de forma solidária, pelas opiniões, idéias e conceitos emitidos nos textos, por serem de inteira responsabilidade de seu(s) autor(es).


Filtro de Artigos

 





Informações Bibliográficas

 

MELO, Letícia Ferreira de Souza e. A relativização do direito à vida e o custeio dos tratamentos de doenças raras sob a ótica da jurisdicionalização da saúde. In: Âmbito Jurídico, Rio Grande, XX, n. 162, jul 2017. Disponível em: <http://ambito-juridico.com.br/site/?n_link=revista_artigos_leitura&artigo_id=19175>. Acesso em set 2017.